FOP Ambassadör

IFOPA´s IPC representant.
FOP Ambassadör & koordinator.

Marie foto EVA_1480-2Marie H Fahlberg.
Eskilstuna, Sverige.

  • Grundare av Svenska/Skandinaviska FOP Föreningen och ordförande från starten 2004 – april 2017.
  • Äger och driver plattformen FOP Sverige.se.
  • Mamma till Hugo född -98 som diagnostiserades med FOP 2001.

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) en av världens mest sällsynta diagnoser som omvandlar muskler, senor, ligament till skelett.

Medlem i den internationella FOP organisationen IFOPA sedan 2001. Grundade den Skandinaviska FOP föreningen 2004. Har arrangerat ett flertal Skandinaviska FOP Seminarium i Sverige med bla. FOP Specialisterna & forskarna från USA, Drs Kaplan, Shore och Pignolo. Blev invald i IFOPAs internationella president råd (IPC) som representant för Sverige/Skandinavien 2007. Verkar som en kanal, vägledare, koordinator och bygger nätverk mellan familjer, läkare, vårdpersonal, specialister, forskare och läkemedelsföretag över hela välden. Genom FOP föreningen bedrivs insamling till forskningen. Har under åren sedan 2008 föreläst om FOP och att leva med en sällsynt diagnos i familjen. Några samarbetspartners i Sverige är Riksförbundet Sällsynta diagnoser, NFSD och Taggisar.

”Personligen brinner jag för informationsspridning och påverkansarbete inom områden som gäller FOP, varningsinformation och sällsynta diagnoser i allmänhet. Att inspirera, förbättra, förenkla och att hjälpa människor må så bra det går utifrån sina förutsättningar” – Marie H Fahlberg.

Stöd gärna FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen
bankgiro 5823-7140 eller Swishnr 1236402630. 

 

Tidigare Föreläsningar

1. En del i vårt liv
ca. 90min
En del i vårt liv handlar om vår resa, livet med en sällsynt diagnos i familjen och mitt sätt att hantera hela den nya världen. Att hitta det positiva när läskiga saker händer, skapa trygghet och se till att ha ett bra och roligt liv. Resan börjar 1998 då vårt andra barn, Hugo föds. Efter en 2½ år lång resa i vården blir han diagnostiserad med en av världens mest sällsynta diagnoser Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP).

2. En sällsynt berättelse – kan vi förändra framtiden?
ca. 30min
Delar av föreläsningen ”en del i vårt liv”. Sällsyntheten i vården, skolan och vardagen. Att vara förälder och inte se problem som hinder utan fokusera på lösningar och se framåt. Att försöka påverka det man faktiskt kan påverka, hitta nya vägar och samarbeta över gränserna.

Historia

Sedan 2008 föreläser jag vid behov om livet med en sällsynt diagnos i familjen. Jag drivs av viljan att inspirera, förändra, förenkla och skapa en tryggare framtid. Efter 26år som redken-frisör, egen företagare och en spännande, händelserik men inte alltid helt enkel resa i den sällsynta världen. Yngsta sonen Hugo föddes -98 och har diagnosen FOP.

Att berätta om vår sällsynta resa är otroligt inspirerande, att se publiken få med sig verktyg i sitt arbete eller till sin vardag. Att berätta om något allvarligt men samtidigt inspirera och väcka tankar om förändring till det bättre, att försöka skapa den framtid man vill leva i. Den första föreläsningen hade jag 2008 på uppdrag av Mun-H-Center i Göteborg. Då blev ”En del i vårt liv” till, sedan dess har jag använt den på högskolan för sjuksköterskestuderande inom ämnet vårdvetenskap och runt om i landet för läkare, habiliteringsteam, skolor, förskolor och familjer drabbade av FOP och deras anhöriga. På uppdrag av NFSD blev en kortare version på 30min till 2014.

För information och frågor

Marie H Fahlberg
Tel. 0708362662
Skicka mail.

Stötta FOP-forskningen · bankgiro 5823-7140 · Swishnr 1236402630

Annonser