2016 – 2017 Åren jag lärde mig mer än jag hade tänkt…

Nu orkar jag inte korräsa en gång till… Det är ju i alla fall garanterat en massa konstigheter som jag missar 🙂 så håll till godo, här kommer en faslig massa ord som jag behövde bli av med.

Att lära sig nya saker när man är 50? Jag tror inte alls det är svårare att lära sig ju äldre man bli. Jag tror bara att med åldern ökar ansvaret över fler saker som skall fungera i ens liv, vilket gör att det kan bli rörigt att fokusera när man ständigt blir störd av verkligheten utanför.  Det är iallafall min erfarenhet. Jag som egentligen inte alls hade någon plan på att studera. Jag som trodde jag hade så mycket fritid.

Fritid… egentligen så har jag ju massor med fritid. Om man tänker att jag jobbar heltid som assistent åt Hugo och en del extra meck som det är att ha en son med särskilda behov. Men, den där andra tiden. 7 dagar = 168 timmar. Om jag då sover 8tim/dygn (56 tim) och jobbar 42 tim/v så har jag alltså 10 timmar/dag i snitt. Frågan är ju bara vad jag prioriterar att lägga in på den tiden.

Jag hade absolut ingen plan på att utbilda mig till något nytt vid 50 års ålder. Men ändå började jag plugga till Livsstilsrådgivare – Kostrådgivare – Hälsoinspiratör våren 2016. Men blev tvungen att pausa studierna. Det var en intressant insikt. Jag trodde jag hade massa dötid bara för jag låg på soffan och blippa på mobilen lite då och då. Men det visade sig att enda gången jag låg på soffan och blippade på mobilen var när kroppen behövde vila. Och när jag låg på soffan så svarade jag ofta på mail, fixade med andra saker som jag ville göra, sånt som funkar bra att sköta från mobilen. Så egentligen så jobbade jag väldigt mycket ideellt även när jag vilade på soffan.

Att jag spenderade så mycket fritid på ideellt FOP föreningsarbete, engagemang inom Riksförbundet sällsynta diagnoser och som IFOPAs IPC representant i Sverige hade jag inte koll på. Väldigt många små saker som jag inte riktigt reflekterat över att jag gjort. Ni vet ibland så gör man bara saker i förbifarten och sen kör man vidare.

Som att tanka bilen… Näe! Det gör min man, inte jag, haha… SANT! Det är verkligen en grej jag aldrig gör. Jag kollar inte ens på bensinmätaren, jag bara tar för givet att det finns bensin i bilen. Precis som att jag aldrig vattnar blommorna. Bara mina pelargoner, men inte dom andra. Jag har ju uppfattningen att man skall få göra det man tycker är viktigast och det man tycker är enklast och är bäst på när det kommer till hemmets sysslor, och det ingen vill göra får man betala någon annan för att göra (typ städning 1g/månad). För mig är jämställdhet inte att man skall dela 50/50 på alla hemmats uppgifter. Snarare att man skall hitta en balans som passar båda två och att man hjälps åt när det behövs. Och att det är helt ok att svära bli förbannad, ledsen, besviken och säga ifrån när det blir obalans 😉 för visst händer det också ibland. Men nu tappade jag tråden igen.

”Ok! Det här hade jag inte räknat med att göra nu… Men det går nog snabbt att lösa”. Det är ju dessvärre något som jag ibland råkar försätta mig i när det kommer till att hjälpa andra med FOP.

Det hände den där sommaren 2016 när jag egentligen bara skulle plugga. Ett problem som jag trodde skulle gå snabbt att hjälpa till med, men istället drogs jag med in i en väldigt obehaglig situation gällande LSS och assistans så pass obehagligt att ”min rygg drog i handbromsen”. Nervsystemets minne som reagerar, kroppen får panik och spänningar slår på, det var riktigt obehagligt men även lärorikt. Att lära mig var gränsen går för mig, att kunna finnas som stöd och hjälpa andra utan att skada mig själv. Att bestämma vad som är mitt ideella uppdrag och vad som är familjers och vårdens ansvar. Även om jag har både kunskapen, mer erfarenhet och att det naturligaste och enklaste för dem är att be mig om hjälp. Gränsen är diffus och inte helt självklar i den här sällsynta världen.  Men det resulterade i att jag klarade inte av att spendera några längre stunder tid vid datorn pga spänningar i kroppen, samtidigt kom insikten att jag inte ens hade 3 timmar i sträck/dag att spendera vid datorn på grund av allt ”i förbifarten pyssel” som jag inte ens märkt att jag gjort.

Jag fick lägga studierna på is och säga till mig själv: ”Hallå Marie! Det är nog meningen att du skall avsluta allt ordentligt innan du går vidare! Låt det ta den tid det tar det är ingen brådska”. Så jag hämtade en sopsäck, parkerade mig på golvet i skräddarställning (bekvämt för ryggen) och började rensa papper. Det var så häftigt, en helt underbar känsla. Jag gick igenom varenda papper och pärm från 2004 gällande FOP och Sällsynta diagnoser. Sjukt intressant att helt plötsligt inse vad mycket jag höll på med ”i förbifarten”. Att se mina gamla anteckningar från 2009 året innan diskbråcket. Kasta allt som inte skulle följa med med framåt. Strukturera om och hitta tillbaks till min röda tråd. Jag insåg att jag måste plocka bort vissa saker innan jag kan gå vidare, innan jag kan börja plugga och utbilda mig till den person jag faktiskt av naturen är, den jag trivs med att vara och vill vara. ”Utbilda mig till mig själv” Hälsoinspiratör – Livsstilsrådgivare – Kostrådgivare.

Jag mailde och sa ifrån mitt ideella uppdrag inom Uppsala/Örebro regionen på Sällsynta diagnoser, jag är fortfarande kvar och har koll på vad som händer men jag är inte aktiv. Jag mailade valberedningen för att överlämna ordförandeposten i FOP föreningen till någon bättre lämpad. Jag grundade Svenska/Skandinaviska FOP föreningen 2004 och byggde upp den utifrån de behov som fanns då. Många nya FOP familjer kom in 2010 och nu fanns möjlighet att lämna över styrandet av föreningen till dem,  att bygga vidare utifrån de behov som finns idag, de behov som de nya medlemmarna har. Att förvalta och utveckla det jag byggt upp till något ännu större och bättre. Föreningen är så enormt viktig på så många olika plan. Men jag behövs på min post som IPC representant åt IFOPA och få tiden att räcka till att driva plattformen/hemsidan FOP Sverige.se på bästa sätt.

Till januari 2017 trodde jag att jag skulle vara klar med alla ”avslut” och kunna börja plugga igen. Men att överlämna tar tid, och samtidigt hade jag enormt mycket IPC jobb som behövde flyta på. Till det även livet med Hugos FOP som var aktiv under en längre period. Han fick superjobbiga biverkningar av kortisonet utöver oron för eventuellt mer skelettbildning runt halsen och vänster axelled.

Men i Maj 2017  lyckades jag äntligen återta pluggandet efter överlämnandet av ordförandeposten månaden innan. Det häftiga var att jag lite omedvetet ”pluggat” konstiga ord relaterat till vitaminer, mineraler, antioxidanter, fibrer, kolhydrater, fett, proteiner, det endokrina systemet, hormoner och vad som händer i kroppen när vi äter. Alla dessa nya konstiga ord som höll på att göra mig galen när jag började plugga ett år tidigare.

När jag nu hade rensat ut allt gammalt och kunde fokusera på att bara plugga blev allt mycket enklare. Dessutom var jag mentalt förberedd på vad det innebar och hur jag skulle tänka. Plugga har aldrig varit min starka sida, att fokusera på att bara svara på frågorna och inte spinna vidare i tankarna på hur jag skulle kunna kunna använda det i praktiken. Hur jag skulle kunna hjälpa patienter med FOP och deras föräldrar till bättre kost för att skapa de bästa förutsättningarna för kroppen att orka ta hand om FOP. Att undvika kostrelaterade problem som förvärrar livet för en patient med FOP. Hugos reaktion på kortisonet gjorde mig än mer intresserad när jag insåg hur mycket kosten hade kunna hjälpt oss undvika att reaktionen blev så eländig. ”Att föda de goda tarmbakterierna när kortisonet föder de onda tarmbakterierna” så man bevara en skaplig balans i tarmen. Att mata på med rätt antioxidanter när kroppen bombas av fria radikaler på grund av FOP aktivitet, inflammation och kortison. Sjukt spännande. Samtidigt så komplicerat i praktiken när man har en son som inte är så mycket för att äta. Men det handlar ju om att individanpassa kosten,  att få det att fungera för individen utifrån hans förutsättningar och det är ju sånt  jag gillar att trixa med.

Precis så här långt som inlägget blir. Precis lika stökig blir min hjärna när jag ser hur saker kan användas för att förbättra framtiden. Men jag lyckades faktiskt plugga klart. Den 5 Oktober 2017 på våran bröllopsdag skrev jag tentan. Sedan mailade jag till min lärare och sa. ”Äntligen! Nu får det gå som det går. Om jag inte blir godkänd bara för att jag glömt bort vad orden heter eller att jag blandar ihop orden, jamen då får jag väl tenta om. Det viktiga är att jag äntligen är trygg med att jag har den kunskapen jag vill ha, och jag vet hur jag skall använda den.  Att jag vet var jag skall söka informationen om jag är osäker.

Känslan att ha kunskapen, att förstå hur saker i kroppen hänger ihop och samtidigt inse hur enormt komplex området kost är.  Nu kan nörderiet börja, nu kan jag äntligen få lära mig mer bygga fram nya lösningar, förstå mer, och hålla mig uppdaterad på senaste forskningen. Det här är så sjukt spännande. Ett område man aldrig blir fullärd på. Där forskningen  går framåt med stormsteg inom området tarmar, bakterier, hjärnan och hur den fysiska aktiviteten och kosten påverkar vårt välmående. Och alla möjligheter vi har att förbättra vår hälsa utifrån våra förutsättningar.

Jag lyckades klara tentan med beröm godkänt. Livsstilsrådgivare och hälsoinspiratörsdelarna gick ju superlätt för mig, där fanns aldrig någon osäkerhet. Det blev verkligen bara en bekräftelse på att det sätt jag av naturen agerat, stöttat och inspirerat andra människor tydligen var något det fanns en utbildning på och dessutom fanns ord och formler för. Insikten att alla människor inte alls tänker så av sig själva. Det var häftigt att få studera och känna den där känslan av flow, att kunna svara på uppgifterna utan att ens behöva tänka. Det har jag aldrig tidigare upplevt när det kommer till ”skolbänken”. Så många saker som bara var självklart. Det kändes verkligen som att jag utbildade mig till mig själv. Dessutom behövde jag ju bara använda vanliga ord i den delen :):) Inte lära mig ett helt nytt språk som det blev i kostrådgivardelen.

Att komma ihåg alla nya ord och dess betydelse var den tuffa biten för mig. Men den delen är också är en stor del i jobbet som Livsstilsrådgivare. Att verkligen förstå mekanismerna inuti kroppen, alla signaler som skickas till hjärnan beroende på vad vi äter och hur vi rör på oss. Inte hur många kalorier vi äter utan vad vi äter och varför. Alla livsstilsrelaterade sjukdomar som en stor del av  befolkningen skulle kunna slippa med individanpassad kost och daglig rörelse. Jag är så otroligt nöjd att jag tog mig igenom detta ”ord-traglande”. Att mitt nördiga intresse för hur kroppen fungerar och viljan att lära mig hur jag kan påverka mitt och andras välmående genom kunskap från grunden, tillsammans med all erfarenhet jag redan hade med mig gällande kost, träning och personlig utveckling.  En skön känsla att nu ha den utbildningen på papper.

Att jag dessutom sommaren 2017 mitt i detta pluggande tackade ja till att hjälpa till att arrangera ett internationellt retreat för FOP mammor, i Florida som skulle gå av stapeln i januari 2018. Det var kanske inte så smart.  Även det ett arrangemang som växte och tog enormt mycket mer tid och energi än vad som var planerat från början när jag tackade ja.  Men det var viktigt, så enormt viktigt på så många plan för alla FOP familjer runt om i världen. Och jag lärde mig även mycket om mig själv, mina behov och andra kvinnors behov och våra olikheter, både som individer men även kulturellt. Trots mina 17 år av samverkan med USA så  uppstår fortfarande dråpliga situationer på grund av våra enorma skillnader i sätt att kommunicera.

Det blev två väldigt lärorika år på många sätt och det gör lite ont att växa, det går inte att sticka under stol med. Men det var värt den växtvärken.

Min plan är ju att jag skall kunna använda den här kunskapen tillsammans med mina erfarenheter och min kunskap inom styrketräning, yoga, andning, diskbråck, hallux valgus och träning för en smärtfri vardag. Att kunna träna utan att få träningsvärk men ändå resultat. Mina år som personlig tränare åt Hugo som inte får få träningsvärk, hur vi under åren individanpassat hans träning utifrån de förutsättningar han har och varefter kroppen växer och förändras. Att se hur snabbt man kan få resultat med små medel och kontinuitet, aldrig ge upp, att lära sig börja om och om och om igen efter varje bakslag och påtvingad vila  efter FOP aktiviteter och annat strul som kommer i hans väg.  Att nu kunna lära honom att äta både gott, näringsrikt och effektivt så att kroppens inre motor skall fungera så bra det går utifrån hans förutsättningar.

Jag har tack vare FOP lärt mig att ingen behöver en måndag för att börja om. Vi börjar bara om på den dagen när insikten kommer att det dax igen, även om energin inte är på topp, vi måste bita ihop för att skapa förutsättningarna att förbättra vår framtid så vi inte faller ner ett trappsteg. Jag lägger mig på soffan och bryter ihop de dagar som kroppen och hjärnan behöver  för att sedan få ny kraft och energi att fortsätta. Just nu nördar jag kostrelaterad forskning, experimenterar med recept och har under en ganska lång period varit väldigt mycket assistent och mamma till Hugo och är ganska trött pga FOP.

Men nu är det dax att ta mig ur denna bubbla, därav detta lååånga inlägg som jag sitter på golvet i köket och skriver. Solen skiner och det är plusgrader där ute. I förrgår började koltrasten sjunga och våren är på gång. Så jag tror det vänder nu, min plan är att jag inte skall behöva lära mig så mycket nytt i år utan istället förvalta mina kunskaper och göra något bra av det.

Ni vet nåt så där bra så man får ett skönt flow, skrattar mycket, gör skillnad, har roligt både på jobbet, de ideella uppgifterna, hemma och upplever en känsla av frihet  samtidigt som en trygg & värdig inkomst rullar in 😉

Hejvejs – Marie


Foto: Maria Östlin, januari 2017.

 

 

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.