Att reflektera innan man gasar vidare

Det är söndagkväll och klockan är 22.20. Jag glömde bort att gå ut på min dagliga 20minuters runda idag? Det är ju lite som att glömma bort att dricka kaffe. Och jag har ingen aning om när detta blogginlägg kommer att delas.  Fast det är egentligen inte särskilt viktigt.

Jag är bara sugen på att skriva för min egen del. Att summera för att kunna fortsätta framåt, fast först på priolistan är vila. Jag är bra på att vila så just vila är inte särskilt svårt. Jag känner heller aldrig krav utifrån. Det är bara Hugos FOP som kan ställa höga krav på mig mellan varven. Men mitt inre driv kan vara lite svårare att tygla, jag gillar ju att gasa jag tycker det är roligt och mår väldigt bra av det.

Jag har dock en förmåga att glömma bort orden från mitt första möte med kuratorn på barnhabiliteringen 2005. När Hugo var 6,5år och jag hade summerat de där första åren för henne.  Dessutom hade min svärmor gått och blivit dement och hade lite dålig koll på om hon redan hade druckit vin eller inte. Det blev lite väl stökigt i livet och det var därför jag gick till kuratorn, egentligen inte på grund av Hugo. Jag ler fortfarande åt minnet, för kuratorn sa något så uppenbart som  jag inte ens hade tänkt på.  ”Marie! Du har faktiskt ett handikappat barn. Det är inte samma sak som att ha två friska barn. Det är inte normalt att orka så mycket som du gör”.  Jag hade ju inte riktigt tänkt på att det var så. Hugo föddes ju (vad vi trodde) fullt frisk. Han var/är mentalt fullt frisk, glad och full av energi. Det var ”bara” det där att han inte fick slå sig för då kan hans muskler, senor ligament omvandlas till skelett och låsa fast lederna. Det kan även ske helt spontant, utan någon synlig anledning alls. Och redan då hade han en massa extra skelett, och  ganska mycket ont. Han hade svårt att röra armarna, och hela ryggen och nacken var låst från midjan och uppåt. Hm… Justja det betydde ju att han var invalidiserad från höfterna och uppåt. Ja jäklar… Det är ju faktiskt ett ganska rejält handikapp, samtidigt som han är en mentalt fullt frisk individ som lever och har kul utifrån sina egna förutsättningar.

En otroligt intressant reflektion, och insikt. Jag är så tacksam att jag fick dessa ord med mig. Men ändå så ser jag fortfarande Hugo som en fullt frisk person. Det är lite märkligt, men kanske är det något med att den fysiska formen av en människa inte är den jag ”känner”. Kroppen är ju inte människan, människan bor ju liksom inne i kroppen.

Men det är ju även så att man aldrig vet aldrig vad man vaknar till, vad Hugos FOP har fått för sig att hitta på under natten. Det är därför jag går upp tidigt. Sätter mig ute på trappen med en kaffe, andas frisk luft varje morgon oavsett om det är minusgrader. Det är mitt sätt att se till att alltid ha ett mentalt försprång på FOP.

Jag har nog en enorm förmåga at anpassa mig efter de förutsättningar jag har och köra på därifrån. Att aldrig  jämföra mig med andra, det är något jag aldrig tidigare riktigt insett hur mycket människor över lag faktiskt gör det. I mina tankar är det inte helt logiskt att jämföra människor. Jag har alltid sett på människor som enskilda individer med individuella personligheter, olika liv och erfarenheter. Såna går ju inte jämföra. Vi är alla olika och drivs och mår bra av olika saker.

Eftersom jag är som jag är så händer det så in i bängen mycket i mitt  liv, och det finns så många saker jag vill dela med mig av. Så många saker jag skulle kunna tänka mig att göra. Så många projekt jag tackar nej till. Så många gånger jag suttit med mobilen i handen,  tagit upp blogg-appen men fått totalt hjärnsläpp när jag skall börja skriva. Som om nån trycker på en mixer och alla potentiella blogginlägg & händelser bara sprutar runt till en rörig massa i skallen. Istället för snygga bokstäver, städare ord och små korta inlägg så blir det bara en stökig massa, och fragment av olika  bilder som poppar upp i huvudet och inte en endaste bokstav.

Men jag har tagit det som ett tecken på att jag inte har vilat klart. Bara stänga appen och gilla läget. Inse att jag tydligen fortfarande har oavslutade projekt och lite för många saker som jag behöver rensa bort från min agenda innan jag kan skriva. Hur det nu kommer sig att jag kan ha så förbaskat fullt upp när jag har pluggat klart och borde fått en hel del av fritiden tillbaka. Men, men. Var sak har sin tid och ibland går livet snabbt, och helt plötsligt har ett miniprojekt växt till ett otippat stort monster som bara måste ros i hamn. Egentligen kanske inte så stort och dramatiskt som det låter, men vissa saker stjäl mer energi än förväntat. Så min hjärna har spenderat en del tid på att klura ut hur jag skall hitta min plats så jag kan jobba undan det i lugn och ro på ett bra sätt.

Hugos FOP har ju dessutom stökat till det lite extra sista halvåret, sånt kan jag ju dessvärre inte radera från agendan. Jag har under alla år alltid  planerat så jag har utrymme för oväntat ”FOP strul”. Men nu är Hugo vuxen, han är 19år och har ny läkare. Saker flyter inte på på riktigt samma sätt som tidigare. Det är absolut inte sämre på något vis, det är bara annorlunda och lite extra viktigt att få till all kommunikation och inte glömma viktig information. Efter alla dessa år så finns det detaljer som är så självklara för mig att det är lätt att glömma bort att informera om. En ny läkare kommer ju in på ett blankt papper, en sällsynt diagnos som han aldrig tidigare hört talas om. Tänk vad läskigt det måste vara att vara läkare, helt plötsligt allt detta ansvar. En patient som kan bli än mer invalidiserad om man missar en lite sketen detalj, en detalj som normalt sett är rutin och självklart att göra på vanliga patienter.  Så det har varit ganska mycket tänkande och mailande för mig. på både Engelska och Svenska. Egentligen inte alls konstigt att mixern i hjärnan gått igång när jag får för mig att jag skall blogga.

Det är måndag nu. Jag har försökt att städa lite i den här texten jag började skriva igår kväll. Vilket resulterat i att den blev ännu längre. Själv orkar jag ju sällan läsa så här långa blogginlägg, så om du har orkat ta dig hela vägen hit är jag imponerad :). Det här blev ju dessutom ett bogginlägg om absolut ingenting, bara min egna reflektioner att när livet går fort så ser jag till att hinna vila. Och att det är lätt att gå direkt från vila till gas eftersom energin, viljan, drivet och kraften finns.

Men att det är viktigt (men ganska tråkigt och lite frustrerande) att stanna upp efter att ha avslutat stora projekt. Att ta sig tid att smälta all ny kunskap. Reflektera och verkligen läsa den där nya kartan ordentligt, istället för att bara gasa vidare. Jag har ju faktiskt inte särskilt bråttom nånstans om jag tänker efter.

”I write because I don’t know what I think until I read what I say.”
– Flannery O’Connor

https://instagram.com/p/BbUnPNeHhUl/

Hejsvejs – Marie HF @lilbellula

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.