Time flies - bli fri från ett diskbråck

I juni månads nummer av TOPP HÄLSA kan du läsa om min resa med diskbråcket. Smärtan som fick mina ben att vika sig av en nysning den 23 September 2010. Man skall lyssna på signalerna. Och vet du, det gjorde jag. Jag minns exakt hur signalen kändes men fattade inte vad det var som var fel. Jag lyssnade en hel del för det var jätteskumt, men själva signalen gjorde inget ont.

Så här i backspegeln och med facit i handen vet jag exakt vad det var som utlöste diskbråcket. Det var ett par olika händelser 7-9 månader tidigare. Ett år efter jag hade slutat leda egna yogapass. På den tiden yogade jag aldrig hemma. Träning & yoga för mig var fritid borta från hemmet och vila från en son som hade energi som ett helt kärnkraftverk men inte fick slå sig.

Om jag hade jag valt annorlunda och istället fortsatt leda yogapass så har jag en känsla av att det här aldrig hade hänt. För då hade jag utövat den yogan som som min kropp trivs bäst med. En statisk, dynamisk och långsam form. I Eskilstuna hade vi ett väldigt litet utbud av yoga vid den här tiden och min ”guru” hade flyttat till Göteborg.    Han som 7år tidigare lyckades övertala mig att bi instruktör när den andra tjejen slutatde. Tack Lowe 😉 så glad att du finns och är tillbaka i stan.

Justja, om du läst artikeln i Topp Hälsa och undrar om 30dagars programmet jag körde så klickar du HÄR.

Innan jag fortsätter skriva vill jag bara tacka för de fina mail och sms jag fått av kvinnor som lever med diskbråck. Att kunna vägleda och ge andra människor både hopp och inspiration när livet gör ont känns bra ända in i själen. Och tack Helen Bjurberg för den fina texten och Maria Östlin för de underbara bilderna, så mycket skratt med er två och Marias galet snabba finger på avtryckaren. Att lyckas trycka av precis när leendet sitter, tumme och pekfingrar ihop och fötterna perfekta under kroppen i ett hopp. Jag är grymt impad. Här nedan kommer liten text som handlar om tiden innan och det som utlöste diskbråcket. Artikeln i Topp hälsa handlar om resan med diskbråcket och vändpunkten tillbaka och vidare till starkare och vigare än jag någonsin varit.

 I januari 2010, nio månader innan diskbråcket kom beskedet att dr Fred Kaplan från USA hade fått en stroke. Min ryggrad och mitt stora stöd i livet sedan 2001 när vår son Hugo fick diagnosen FOP. Under 9 år hade vi byggt upp ett helt underbart samarbete. Eftersom jag har lätt att skriva på Engelska så hjälpte jag till via mail och telefon vid akutsituationer och när patienter och läkare i Skandinavien behövde snabb kontakt med dr Kaplan. Jag arrangerade Skandinaviska Seminarium så han kunde möta patienter och läkare här. Det var enkelt och otroligt inspirearnde att kunna hjälpa andra med Freds hjälp. Att han skulle kunna bli sjuk fanns inte med i min plan.

En månad senare får jag ett telefonsamtal som jag var helt oförberedd på. Jag var mentalt inställd på att det skulle ta minst 4år till innan nästa barn med FOP dök upp i Sverige.  1 barn på 2miljoner födslar, så statistiskt sett föds ungefär en var tionde år. Men det hade bara gått knappt två år, och bara en månad efter Freds stroke. Helt plötsligt stod jag där helt själv. Vem var jag utan Fred Kaplan? Hur skall jag nu kunna hjälpa den här familjen?  Vi hade ju fortfarande ingen specialist i Sverige. Den närmsta specialist på FOP i Sverige det var jag. ”Prata med mamman det är hon som vet mest” så gick dialogerna  inom vården. Men jag hade ju faktiskt träffat den nya FOP läkaren USA, Dr Pignolo. En gång… vi hade bytt några ord på FOP labbet i Philadelphia ett år tidigare. Men han kände ju inte mig, hjälp! hur skall jag skriva? Hurdan är han? Hur skall jag göra nu? Kommer jag kunna knyta ihop den här nya läkaren med den nya specialisten i USA, tänk om jag inte lyckas… Den enda personen familjen litade på var mig, men jag var ju inte läkare jag var ”spindel & mamma” (ja, jag vet jag blivit en massa mer när det gäller FOP  men jag är inte läkare). I och för sig en jäkligt bra spindel men min kropp tyckte det här var skitläskigt. Fast det gick väldigt bra, jag klarade det på egen hand. Men att det sedan skulle komma ytterligare två nya små patienter inom loppet av 4 månader var ju inte heller riktigt med i min ”vilo-plan”. När jag planerat in vila så blev det istället till att trycka på gaspedalen. ”Kroppen ville en sak men själen, hjärtat och hjärnan gjorde en annan sak”.

Fast tillbaka till signalen, vad var det som hände då? Vad var det för märklig signal jag fick av min kropp?

Jo… jag tappade kontakten med MINA ARMMUSKLER??? Alltså inte hela tiden, men jag gick ju på poweryoga en gång i veckan. Och för att förklara så ni förstår ”från plankan till armhävning ner på mage” så var armarna lite som gelé ibland, det fanns inget motstånd. Jag var väldigt vältränad vid den här tiden så jag fattade ingenting. Jag fortsatte ju yoga för ”jag måste få yoga och andas – det är min terapi”. Vältränad som jag var slog jag omedvetet på andra muskler för att kompensera det där konstiga med armarna som hände ibland. Det var ju inget som gjorde ont det var bara skumt.

Så det här med att lyssna på signaler? Jag kan bli lite frustrerad på människor som lite nonchalant säger det. För det handlar om så mycket mer än att lyssna på signalerna. Det handlar om att förstå signalerna och veta vad man skall/inte skall göra. Ni vet det fanns en tid för inte så många årtionden sedan, som nästan ingen visste att strålande smärta ut i vänsterarmen var ett tecken hjärtinfarkt. Eller än idag blir små barn med FOP felbehandlade för läkare inte känner till att ett par sneda stortår och tumörliknade svullnader hänger ihop.

Att se tecken är en sak. Men förstå dem en helt annan.

Idag vet jag att det hade ingenting med armarna att göra. Jag hade precis gått igen två extremt traumatiska händelser samtidigt som livet med Hugos FOP och det ”vanliga spänningspåslaget” som konstant fanns i kroppen pågick. Ont i ryggen var ju liksom en naturlig del av livet. Liksom massage, sjukgymnast, akupunktur och naprapat för hålla kroppen i chack.

Det var NEJSÄGARMUSKELN som krampade – en liten handbroms vi har utefter ryggraden

Ett år efter diskbråcket berättade en yogi att inom indisk medicin sägs det att problem med ländryggen är kopplat till ”stöd i livet”. Det kändes ju väldigt logiskt att jag fått ett diskbråck just där med tanke på att jag kallade Fred Kaplan för ”min ryggrad mitt stora stöd i livet med FOP”. Ytterligare några år senare fick jag massage av en kvinna som även arbetade med rosenterapi och när jag berättar om händelsen med armarna så utbrister hon spontant ”Det var nejsägarmuskeln som krampade” ??? Eh va? Kroppens egna handbroms.  Inom rosenterapin kallas den för nejsägarmuskeln eftersom den säger ifrån genom att krampa när man gör saker man egentligen inte vill göra. Och när allt det här läskiga hände då ville jag ju helst bara gömma mig under täcket, men det finns inte med på kartan. Jag gör samma sak om det hände idag, att lägga mig under täcket finns inte. Nya familjer behöver all hjälp, allt stöd och allt hopp som går att frambringa när deras barn har drabbats av en så allvarlig och sällsynt diagnos. Men jag gör det på ett annat sätt idag. Och mitt spindelarbete har även gjort att vi idag har en väldigt duktig och kunning läkare på FOP i Sverige.

Kroppen är komplex. Hjärnan är extremt lättlurad. Och faktum är att det mesta av den enorma ”ryggsmärtavåg” vi upplever i Sverige idag. Det sitter i våra hjärnor, vårt sätt att välja hur vi agerar och lever och rör oss. Hur vi inte rör oss. Kroppsmedvetenhet och Coreintelligens är två ord som borde pratas mer om.

ps. Spring och köp senaste numret av Topp Hälsa om du inte redan läst den. För det här du nyss har läst är bara sånt som inte fick plats i artikeln 😉

Det läskiga är att när jag är pigg, stark och har så där galet mycket energi så hamnar jag ofta i lägen där jag tror jag är lite lätt odödlig. Men värmedynan är min bästa vän i soffan. Jag är superduktig på att vila och göra ingenting.  Jag är väldigt kravlös när det kommer till ”måsten”. När grannarna påtar som galningar på tomterna i försommarsolen, då ligger jag på altanen och solar efter löptur, yoga, stretch och mikroträning.

Jag vet att om jag vilar först så kommer en dag när jag blir sugen på att påta och plantera.

Just nu ”borde” jag inte sitta vid datorn (ja ni läste rätt, jag sitter faktiskt för ovanlighetens skull). Jag ”borde” packa,  jag ”borde” skriva en lista till två av Hugos assistenter och kolla så allt är fixat. För om drygt 24 timmar åker jag och Pelle  på en välbehövlig semester till Spanien i nästan en hel vecka. Jag har inte ens tagit fram resväskan än. Så risken finns att det blir lite körigt den här söndagen. Vågade dock inte posta det här inlägget utan att sovit och korrläst, så nu är set söndag morgon och med en kaffe på trappen har jag  skrivit klart. Stavning är inte en av mina bra talanger men det viktiga för mig är att jag får skriva av mig om det jag vill dela med mig.

Ha en underbar dag, nu är det dax för mig att ta tag i packning och allt annat fix innan vi drar till Spanien i natt.

Hejsvejs – Marie

Stöd FOP Forskningen. 

Bankgiro 5823-7140.

Swish nummer 123 640 26 30.

FOP Sverige

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.