Landet OM

I tisdags var jag och lyssnade på ”Mindfuckness” med Pontus Ströbaek & Christian Weiss. Inspiration, klokskap och erfarenheter om att tänka annorlunda. Chistian blev förlamad efter en dykolycka i 20årsålden. Den där dagen när allt förändrades. Faser man går igenom… och där dök det upp en sak som jag aldrig tänkt på i mitt beteende som mamma till ett barn med FOP.

Christian berättade om Landet OM. Ett land som jag själv aldrig besöker. Det där landet som i ”Om det här aldrig hade hänt” och hur han ibland drömde sig bort dit, till Landet OM och vad han tänkte då. Men också reflektionen om att stannar man för länge eller för ofta i Landet OM så mår man inte särskilt bra. Det gör ont och blir svårt att komma tillbaka till verkligheten och Landet NU.

Jag förstår ju väldigt väl vad han pratar om eftersom vi har Hugo, yngsta sonen som vi trodde var frisk i 2,5år innan konsekvensen av FOP som ovetandes för oss ”legat och lurat sedan födseln” förändrade vårt/Hugos liv över en natt.  En 2,5åring med en helt magisk bollkänsla som redan då bestämt sig för att bli hockeyspelare. Just den detaljen var det som fick mig att gråta hysteriskt, det gjorde så ont att veta att han aldrig skulle kunna spela hockey. För han får inte slå sig för hans muskler förvandlas till skelett och han kan inte röra sig. 

Självklart var det en period i början som jag var i Landet OM för allt gick så fort. Landet OM var ju alldeles nyss. Landet NU var total kaos och skräck och ingen som hade några svar att ge vad som riktigt hände eller skulle hända med Hugos kropp. Det var så sällsynt och ingen information fanns det på Svenska. Bara massa nya konstiga ord på Engelska (som inte ens fanns i ett vanligt lexikon, det var före google translate tiden). Det var ingen rolig tid att vara i. Men jag ville verkligen inte leva ett tråkigt liv… Jag ville ha roligt. Det var ett medvetet val jag gjorde. Jag bestämde mig för att ha roligt, FOP skall inte ta det ifrån mig.

Det har ju också resulterat att jag aldrig är i livet OM i mina tankar. För mig är det självklart att inte vara där, jag har aldrig ens reflekterat över det. Jag har alltid fokuserat på fördelarna och vilka möjligheter vi har, och vad vi får i stället. Att hitta en motvikt till baksidan för att skapa en balans i livet. 

Min inre tävling jag har med FOP. ”Ge mig en skopa till och du skall se att jag lyckas slå dig med nåt roligare, nånting som jag inte kunnat uppnå om inte FOP fanns i vårt liv.” 🙂 det har blivit ganska många saker på resans gång.

Jag fikade med Pontus innan deras föreställning i tisdags och han har en förmåga att alltid ställa en mot väggen. Ifrågasätta och reflektera ens beteende osv. Vilket är både roligt och provocerande. I tisdags säger han ”Du gör ju allting så stort”. Ja, jag har svårt att göra smått när möjligheten att göra stort uppenbarar sig. Jag kan ju sällan förklara för Pontus hur jag tänker och varför. Troligtvis för hans frågor ofta är sånt jag inte ens reflekterat över, det är så självklara och små saker i mitt mitt stora pussel. Så jag kan inte riktigt svara på frågan för jag förstår den inte samtidigt som jag förstår vad han frågar. Även om jag är extremt medveten om allt jag gör så kan jag sällan förklara det i ord. Men efter föreläsningen så insåg jag varför det mesta jag gör har en tendens att alltid blir så stort.

”Det är en sån grym kick att vinna STORT över FOP. Att landet NU blir så mycket häftigare än landet OM”

I Hugo bor en hockeyspelare. Han kan inte spela Hockey men tack vare FOP fick han vara med i Hockeylandslaget, det var några riktigt tuffa inspelningsdagar med Outsiders 2006 men det var det värt. Minnet när Näslund tar rullstolen med Hugo och susar fram på sina skridskor över isen och parkerar Hugo mitt i Tre kronor inför landslagsfotograferingen. Lyckan i Hugos ögon och den spridning vi lyckades få i media om FOP var obetalbar och så värdefull. Tio år senare på min 50årsdag i November en välgörenhetsmiddag, lotteri och Eric Gadd på scen, allt till förmån för FOP forskningen. Samtidigt som Hugo hade en svinstor flare up på ryggen. Att möta Hugos blick när Eric Gadd sjunger ”vi kommer aldrig att förlora”. Den känslan av lycka hade jag aldrig fått uppleva om det inte varit för FOP och för att Hugos FOP bara dagen innan varit så smärtsam att vi inte ens visste om han skulle kunna vara med. Dessutom drog vi in 35000:- till forskningen. Ja det var stort… Det blir lätt stort. Men det ju så vansinnigt enkelt i relation till att hantera livet med allt som det innebär för att vardagen skall fungera när man lever med en allvarlig sällsynt diagnos i familjen. 

Fast igår förstod jag också en anledning till varför jag aldrig är i landet OM. Jag hamnade av misstag i landet om drygt 9 månader efter Hugos FOP bröt ut. Pelle & jag åkte själva på en välbehövlig semester till Egypten. En helt underbar resa. Jag är glad att vi gjorde den. En vecka av häftiga upplevelser, slappa, njuta och ha det skönt i solen. Men att sedan komma tillbaka hem blev nåt så fruktansvärt jobbigt ”att börja om”. Det tog två månader att anpassa mig tillbaka till livet med FOP igen. Stressen att ha ett ansvar för att Hugos FOP inte skall bli värre än nödvändigt. För varje del av rörlighet han förlorar så förlorar både Hugo och vi frihet. En armbåge, ett knä, en höft… Varje del vi kan undvika att FOP får grepp om föreklar vårt liv NU och skapar bättre förutsättningar både vår och Hugos framtid. Jag hade varit i Livet OM. Det tog 3,5år innan jag var redo att åka och ha det så bra med Pelle igen. Men det var stort, dyrt och så j-a värt det. Vi åkte med Redken till Vegas, Pelle spela på plinplongmaskiner jag var på hårvisningar och vi flög helikopter över Gran canyon. Men det var också en resa som var mer relaterat till jobb, med andra ord inte riktigt ”landet OM” för det var inget som man tagit med ett barn på.  Så det var inte jobbigt att komma tillbaka hem. Och då hade det även gått några år, vi hade anpassat oss och skapat en ny vardag utifrån de nya förutsättningarna. Behoven såg annorlunda ut i det nya ”Livet NU.”

Det  påminde mig om en annan dialog jag hade med Pontus för ett par år sedan. Han frågade mig ”Vad har du för drömmar, vad är din högsta dröm?”  -?????????????????. Jag kunde inte svara, jag hade inga såna drömmar. Varför drömma och längta efter saker som ändå inte går att uppnå?  När den högsta drömmen kan vara att ligga på soffan med Pelle och glo på CSI i totalt lugn för att allt byråkratiskt runt Hugos FOP fungerar och flyter på, att tryggheten är säkrad och att Hugo sover. Och verkligen ta vara på den stunden för man vet inte vad man vaknar till. Att det kan vara en så stor dröm för oss är nog väldigt svårt för andra att ens ta in. 

Jag inser ju efter gårdagen att för mig var den frågan jag fick som att gå till ”Landet OM” och där vill jag inte vara.  Jag har nog inte ens haft varken tid eller plats eller intresse i min hjärna att drömma så. Det har varit så fullt upp med att se till att ha roligt och njuta av alla häftiga stunder man kan skapa i ”Livet NU.” 

Hejsvejs – Marie

En riktigt bra kväll blev det. Är du nyfiken på föreläsningen klicka här.

 

FOP Sverige / Milstolpar

Stöd FOP Forskningen. 

Bankgiro 5823-7140.

Swish nummer 123 640 26 30.

Annonser

En kommentar Lägg till

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.