Sällsynta dagen / Filmfestival

On my way back home to Eskilstuna. After a great Rare Disease Day event in Stockholm.

Nivet ibland blir det sådär riktigt superbra. Även om jag missade första halvan på första filmen och inte hinner se alla filmer. Så var de filmer jag såg otroligt bra. Vilket lyckat event. Jag hann dessutom med att mingla extremt effektivt i kaffe och lunchpauserna. 

Är så glad att jag åkte upp. Fick önska Malin Holmberg lycka till med nya jobbet, träffa Katarina vars dotter skall operera bort halva hjärnan på torsdag… Ja, sånt som liksom inte är konstigt i den här sällsynta världen. Men det kändes bra att få ge henne en kram. Läskigt, hoppas allt går bra och epelepsianfallen slutar. 

Träffade Veronica & Mette från NFSD, Aggi från sällsynta centret i Uppsala (den region som vi i Ekilstuna tillhör). Och flera andra från  sällsynta och inom vården  som jag lärt känna under åren. 

Precis innan jag var tvungen att gå för att hinna med tåget hem kom Annalena som sitter i styrelsen i vår FOP förening och hennes dotter Augusta (som har FOP). Så vi han snabbbt prata ihop oss om några småsaker. 

Hugo var ju inte med ”in person” men är med i den sällsynta tavelutställningen. Så han har ”i tavelform” rest landet runt i övergångsprojektet med riksförbundet. Nu fick jag se tavlan för första gången i verkligheten. Kul! På framsidan är det bild på Hugo, på baksidan är en text som berättar om Hugo och hans liv / tankar om framtiden och övergången från barn till vuxen med FOP.

Hejsvejs – Marie 

  

  Malin 😉  och nedan är baksidan på tavlan av Hugo.

  Stöd FOP Forskningen. 

Bankgiro 5823-7140.

Swish nummer 123 640 26 30.

FOP Sverige.

Annonser

2 kommentarer Lägg till

  1. annaandren skriver:

    Hugos inställning ”funderar inte så mycket på framtiden, tänker att det löser sig” är underbar. Jag tror att han har ärvt sin mammas livvsyn. Kram!

    Liked by 1 person

    1. Marie H Fahlberg skriver:

      🙂 Tack! Det är skönt när man lyckas föra vidare trygga sköna tankar. Kram

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.